推荐序
拿到王晶老师关于孤独症儿童训练的书稿并全部看完以后,我被她所做的工作以及所写的书稿感动。作为一位专业康复人士,她的这本书既可以帮助到孤独症谱系障碍(ASD)的患儿及其家长,给他们提供专业性的康复和训练方法;也可以将先进的康复理念和解决ASD患儿训练过程常见问题的方法一点点、手把手、穿针引线似的呈现出来,以飨读者。
罹患ASD的孩子和他们的家庭饱受疾病带来的社会歧视、经济压力、康复漫长、入托难、入学难、就业难等之苦。家长们面对孩子的疾病会经历茫然、困惑、否认、情绪低落、接受和面对现实、积极应对等各种心路历程。早期,家长们为了帮助孩子,四处求医问药,期望不同的医生对孩子的疾病进行诊断后否定曾经被给出的自己不能接受的结果,茫然、困惑、否认、情绪低落伴随着他们生活的日日夜夜。在经历了痛苦的挣扎以后,家长们才会认识到孤独症的本质和患病孩子的真正需求,这个时候,他们才能够接受和面对现实,并且积极应对困难,寻找一切资源去帮助孩子。本书的作者王晶老师通过每一个故事,将一个个心情困顿的家长,带回到亲子愉悦的家庭氛围中。
从本书中,家长们可以学会在日常生活观察患儿的异常行为,例如常见的刻板行为、重复行为、攻击行为、目光回避行为、孤僻行为、离家出走、不顾危险行为。家长们可以从书中患儿的行为和语言来了解症状的性质,学会解决患儿常常遇见的生活困难。同时,书中也为家长们提供了解决这些困难的方法和建议,简单可行,方便实用。
临床医生、康复从业人员及相关专业人员在加强对孤独症儿童教育训练的同时,也不能忽视其父母的压力及焦虑、抑郁情绪。尤其是对孤独症儿童的母亲,应为其提供专业的支持和疏导,缓解其高压力和不良情绪的影响,改善孤独症患儿父母的身心健康。
在机构的康复训练过程中,同样需要父母充分参与教育训练。在家中教育患儿学习适当行为,减少异常行为的产生,使患儿将在课堂中学到的技能和行为能够泛化至日常生活中;反之,亦可以在家庭中学到新的行为。
书中还提到了融合教育。融合教育运动起源于对智力障碍和ASD儿童家长希望患儿在正常教育环境中接受教育的强烈要求。家长们坚信,患儿融入正常教育环境是他们的权利,同时他们还认为融合教育可以促进孩子们社交技能的发展。ASD儿童接受融合教育面临着很大困难,因为接受融合教育的ASD儿童本身存在社交互动障碍和行为异常,甚至会导致他们不能接受教育或者接受特殊指导。融合教育给ASD儿童带来的好处是可以增加他们的社交技能,与正常发育儿童待在一起可以改善ASD儿童的行为模式。
ASD儿童的适应不良行为(Maladaptive Behavior)是很常见的,包括自伤行为、退缩、不合作行为、攻击行为和损坏财物等行为,它会严重干扰患儿的日常活动,给家庭教育和家庭生活带来极大的影响。在本书中,作者通过自己对ASD儿童的康复训练过程,给家长们指出了应对适应不良行为的具体方法和技巧。
在书中,可以感受到作者满满的爱心,在充满智慧的字里行间可以体会到她给大家奉献的各种康复技巧。从建立规则、延迟满足,到训练专注力和与人交流,她使用专业的手段和策略,将康复儿童在康复训练中学到的技能泛化到生活里,迁移到家庭中。在隐隐约约的背景中,又会发现她在对ASD儿童长大成年后的担心、思考、提醒和建议。
衷心地希望本书给有特别需要的读者们带来帮助,他们一定是这样一群人:倾心于帮助特殊儿童的专业人员、医护人员、康复人士、志愿者和社会人士;热心于从事儿童康复事业的教育、福利、助残、职业辅助领域的人士;耐心于从事ASD相关研究领域的科研人士和需要实用而具体康复技巧的家长们。
上海交通大学医学院附属精神卫生中心
主任医师、教授、博士生导师
杜亚松
2020年6月于上海